Amélia Varhaníková

Krásne dievčatko, ktoré sa nikdy nevzdáva.

Amélia sa narodila v termíne, bez komplikácií, ako zdravé dieťa. V jej 4. mesiaci sa objavili prvé epileptické záchvaty. Bola viacnásobne hospitalizovaná kvôli rôznym vyšetreniam a nastaveniu na liečbu epileptických záchvatov. Napriek jej ojedinelým záchvatom sa vyvíjala podľa nastavených tabuliek. Zmena prišla až v jej 13. mesiaci života, kedy z večera do rána nastal regres a Amélia sa už neposadila a nepostavila na nohy. Epileptické záchvaty sa zdvojnásobili, stav sa rapídne zhoršil, zostala pripútaná na lôžko, prestala jesť aj piť, musela byť niekoľko týždňov sondovaná. Odznova sme ju učili ako piť cez fľašku a roky sa ju snažíme učiť jesť s lyžičkou.

Na Slovensku pri absolvovaní všetkých dostupných vyšetrení sa nepodarilo určiť diagnózu, ktorou Amélia trpí. Preto sme si ako rodičia zistili dostupné vyšetrenia v zahraničí. Na základe nami získaných informácií sme vstúpili cez grantový projekt do štúdie vo Fakultnej nemocnici v Motole v Prahe. Tam Amélii v jej 2,5 roku potvrdili, že trpí veľmi vážnym zriedkavým genetickým ochorením - mutáciou génu SCN8A. Ide o geneticky podmienenú epilepsiu a preto jej najväčším nepriateľom sú každodenné epileptické záchvaty. Doposiaľ je na Slovensku jediné dieťa s touto nevyliečiteľnou chorobou.

Jej stav sa od jej 13. mesiacov života nezmenil, stále nedrží hlavičku, nesedí, ani nerozpráva, neuchopuje predmety, nie vždy nadviaže očný kontakt a má problém s prijímaním potravy. Je veľmi senzitívna, nedokáže rýchlo spracovať prísun nových informácií. Denne trpí epileptickými záchvatmi, liečba záchvatov je neúspešná, pretože choroba je farmakorezistentná. Má silnú skoliózu chrbta a deformity hrudného koša. V poslednom období sa pričlenili problémy so zahlienením a s problémami dýchania, nakoľko deformity tlačia na srdce a pľúca. Prognóza je nepriaznivá. Okrem pretrvávania záchvatov a progresie neurokognitívnych porúch, je dôležité uviesť významnú mortalitu pri tomto syndróme.

Aj napriek tomu nás neustále prekvapuje svojou silou, odvahou a chuťou bojovať. Amélia má už 10 rokov, každý deň rehabilituje, navštevuje rehabilitačné centrum Neurino v Šamoríne, klinickú logopédiu a masáže v Seredi a využíva špeciálne pomôcky, ktoré jej aspoň trošku pomáhajú robiť to, čo ona sama nemôže. Vieme, že nás čaká veľmi ťažká a náročná cesta, ale s úžasnou podporou rodiny a priateľov veríme, že tento boj budeme bojovať spolu s našou malou veľkou hrdinkou čo najstatočnejšie.

" Amen, hovorím vám: Čokoľvek ste urobili jednému z týchto mojich najmenších bratov, mne ste urobili. "

Matúš 25:40 SEB

Ďakujeme za podporu

Rodičia Mirka a Marián Varhaníkovi

Srdečne Vás pozývame na adventný benefičný koncert, ktorý sa bude konať 14.12.2024 o 16:30 hod. v Základnej umeleckej škole Dezidera Kardoša na ulici Novomeského 3 v Bánovciach nad Bebravou.

Vstup je voľný ( zdarma ). Benefícia bude vykonaná formou zbierky počas koncertu prostredníctvom humanitárnej organizácie ADRA.